在第29个世界血友病来临之际，为普及血友病相关知识，tyc1286太阳成集团小儿血液科将举办以《关爱“玻璃人”让生命不脆弱》为主题的科普宣传及大型义诊活动。活动分血友病相关治疗、家庭护理知识讲座和血友病义诊两部分，望广大血友病患者、家属及社会各界人士积极参与。

　　时间: 2017年4月16日9：00

　　地点：内蒙古图书馆少儿馆（知识讲座）

　　      内蒙古图书馆院内  （义诊活动）

　　联系人：侯 慧 18047192954

　　        李 宁 18947180969

　　血友病简介——血友病(Hemophilia)是一组因缺乏凝血因子而引起的出血性疾病，它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型，其中血友病甲最为常见。血友病甲和血友病乙的遗传方式相同，都是性染色体隐性遗传，男性发病，女性传递。其典型表现是轻伤后出血不止，反复性关节出血也是该病的特点，多见于膝关节，其次为踝、髋、肘、腕、肩等部位，因此血友病患者又被称为“玻璃人”。该病目前还无法根治，需要终身替代治疗，如输血或输凝血因子等。血友病重度患者由于以自发出血、反复的出血为表现，因此重度的患者即使接受了治疗，有文献报道，也会有三成到五成的患者致残。如果不治疗，这类患者反复六次以上就会出现严重的病变。如果是孩子不经治疗，六岁可能就已经有严重病变;如果再不治疗，就有可能致残。发达国家已经基本做到了所有的患者从他们患病就能够得到很好的治疗，他们的生活质量都和正常人没有差异。而国内血友病患者最大的问题是不规范治疗引发的致残、致死。在我国，重度患者，基本上到6岁所有的患者已经出现关节病变了，而且这种关节病已经有两个关节受累。这种孩子如果不治疗未来肯定会致残。

　　世界血友病日——为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。2017年世界血友病日主题:倾听他们的声音一一一让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性。