有这样一群人，一点小伤就会血流不止，换颗牙可能都危及生命。跑不得、摔不得身体像玻璃一样经不起任何磕碰，他们被称之“玻璃人”，在医学上称为血友病患者。

2022年4月17日，是第34个世界血友病日，今年的主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。每年今天，tyc1286太阳成集团小儿血液科血友病联盟都会举办活动，希望增进大众对血友病的科学认知。因疫情原因，巩固来之不易的抗疫成果，本次活动的开展采取线上模式。

会上小儿血液科王向文主任介绍，血友病是一种遗传性出血性疾病，属于罕见疾病。血友病主要是缺少第八或者第九种凝血因子，临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，常在儿童期发病，严重影响患儿的生长发育及生存质量；如果是头颅或者消化道出血，会危及到患者的生命。如能早期发现、规范治疗，可以和正常人一样生活、学习工作，还可以正常从事体育运动。

骨关节科魏宝刚主任医师通过病例分享了血友病性关节炎治疗选择，并进行了线上答疑。

超声医学科王玉敏主任医师分享了超声医学早期发现关节出血及关节病变，避免发生不可逆病变。

血液科主治医师周倩就输注凝血因子后抑制物的产生症状及危害进行了讲解。

康复科杨越治疗师在儿童家庭康复治疗方面推荐了安全运动以及康复锻炼的时期，并表示进行运动锻炼获益良多。

小儿血液科于淑君护师就输注凝血因子后药物外渗与患儿家属进行了沟通。

呼和浩特血友病之家梁琼会长就如何使用 “血友之家”APP展开详细讲解，为患儿家长解决了日常困难。梁会长还介绍，2017年国家医保目录已经将儿童血友病患者的预防治疗纳入报销范围，门诊重特大疾病科直接报销80%，大大减轻了家庭压力，使血友病患儿得到及时规范有效的治疗。

会议最后，王向文主任就自治区儿童血友病治疗发展方向做出介绍，本次活动旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠，服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。让血友病患者及其家属进一步了解血友病的诊断、治疗、康复知识，并线上解答了家属的咨询，为全区血友病患儿带来福音。